Zdravotný stav, ktorý spôsobí, že budete cítiť ako tlejúca ryba

FYI.

Tento príbeh je starý viac ako 5 rokov.

Identita Trimetylaminúria alebo „syndróm rybieho pachu“ spôsobuje, že chorí páchnu všetkým - od odpadu až po výkaly - dokonca môžu cítiť aj ich slzy. Zisťujeme, aké to je trpieť sociálne odcudziteľným ochorením.
  • Foto Gabriel Diaz cez Stocksy

    Keď Monique plače, aj jej slzy vonia ako tlejúca ryba. Má iba 23 rokov, ale nie je schopná pracovať ani sa socializovať ako ostatní v jej veku kvôli tomu, že posledné tri roky trpela zriedkavým genetickým ochorením známym ako trimetylaminúria. „Zdržiavam sa. Nechodím nikam. Nemám žiadnych priateľov. Dokonca sa kvôli tomu bojím ísť na vysokú školu. ““



    Telesný pach je hlavným príznakom trimetylaminúrie (tiež známej ako TMAU alebo „syndróm rybieho pachu“). Vôňa sa prirovnáva k rybám, výkalom a odpadkom a vylučuje sa cez póry, pot, moč, sliny a dokonca aj vaginálne tekutiny postihnutých. Odhaduje sa, že 1 percento z Populácia UK sú postihnuté a od roku 2011 menej ako 200 000 ľudí v USA. Liečba neexistuje.






    Elizabeth Shephard, profesorská vedecká spolupracovníčka pre štrukturálnu a molekulárnu biológiu na University College London, je poprednou odborníčkou v oblasti TMAU. Od 80. rokov spolupracovala s ďalšími vedcami na lepšom porozumení stavu. Dostáva jeden až dva e-maily týždenne od osôb vo Veľkej Británii a na celom svete, ktorým bola diagnostikovaná TMAU alebo sa obávajú, že by ju mohli mať.





    „Tento stav je spôsobený zlým génom a nie zlou hygienou. Zlý gén FMO3 spôsobuje produkciu neúčinného proteínu, “vysvetľuje Shephard. Škodlivá zlúčenina trimetylamín (TMA) sa časom hromadí v telách postihnutých osôb. Neúčinný proteín ho nemôže rozložiť na neškodný trimetylamín N-oxid (TMAO) v pečeni, čo spôsobí charakteristický rybí zápach. Závažnosť zápachu závisí od závažnosti mutácie génu.

    Existujú dve formy trimetylaminúrie: primárna a sekundárna. Primárny je spôsobený chybným génom FMO3, zatiaľ čo sekundárny nie. „Stále nerozumieme tomu, ako táto [sekundárna] forma vzniká, ale spôsobuje rovnaké problémy s telesným pachom. Možno v dôsledku zmeny črevnej mikroflóry, ktorá umožňuje baktériám alebo mikroorganizmom, ktoré produkujú TMA, prekvitať viac, ako je obvyklé, “pokračuje Shephard.






    **Čítaj viac:Čo v skutočnosti slávne instagramové „detoxikačné“ čaje pre vaše zdravie **



    Počas môjho výskumu som čítal, že TMAU je sa vyskytujú častejšie u žien . „Nemyslím si, že je v danom stave sexuálna zaujatosť. Stav sa však zhoršuje u žien v čase menštruácie. Je to preto, lebo dostupný FMO3 je v súčasnosti znížený hormonálnymi zmenami. „To znamená, že antikoncepčná tabletka môže tiež veci zhoršiť. (Je však potrebné spomenúť, že ak je toiba vaša vagína, ktorá vonia po rybách, môže to byť príznak bakteriálnej vaginózy.)

    Do roku 2014 štúdium zistili, že viac ako tretina žien vo veku od 18 do 24 rokov sa už cítila nepríjemne pri rozhovoroch so svojím lekárom o intímnych otázkach, takže si predstavte, ako na to nabrať odvahu, ak sa už obávate, že cítite vôňu rozkladajúcich sa rýb.

    Pre ostatných môžu trpieť TMAU vône rýb, výkalov a odpadkov. Foto Ilya cez Stocksy

    Nejde len o trápnu povahu stavu, ktorý vedie mnohých k nediagnostikovaniu, ale aj o nedostatočnú informovanosť lekárov. „Lekári o tom veľa nevedia,“ povedala Monique. „Skúšal som sa otestovať raz, ale dostal som riešenie ... Prvýkrát som si uvedomil [to bol TMAU], keď som vyčerpal všetky svoje možnosti a išiel na internet urobiť nejaký prieskum.“

    Testovanie na TMAU zahŕňa poskytnutie vzorky moču po užití cholínových tabliet na zistenie prítomnosti TMA a TMAO, ale s tým lekári váhajú, najmä ak má pacient v minulosti problémy s duševným zdravím. Namiesto toho sú ich príznaky často označované ako paranoja.

    'Pacienti mi hovoria, že majú problém presvedčiť svojho lekára, že majú (alebo môžu mať) tento stav,' hovorí Shepherd.

    Zatiaľ čo zriedkavosť stavu robí z lekárov odmietavosť je pochopiteľná, je to nesmierne frustrujúce pre tých, ktorí chcú lekársku pomoc. Trpiaci utrpenie bolo zrejmé z ich príspevkov na populárne fórum pre tento stav. Po odmietnutí oficiálneho testu Mary * komentovala: „Uvedomujem si to s diagnózou; nezmenilo by to to, ako sa cítim, ale aspoň by som vedel, že to nie je len prípad, že by som sa zbláznil. “

    Nemyslím si, že niekto chce dievča, ktoré tak zle vonia.

    Čím viac som sa na to všetko díval, tým viac som si uvedomoval, aká osamelá a mätúca musí byť TMAU; keď sa stanete sociálne izolovaní vôňou, nemôžete to mať pod kontrolou, napriek tomu nemôžete nájsť odpovede alebo jasnú diagnózu bez toho, aby vám bolo povedané všetko v hlave. Možno to bolo dôvod, prečo toľko z tých, ktorých som poslala, váhali, či so mnou hovoriť.

    Keď som sa Monique pýtal na to, ako riadila vzťahy, odpovedala: „Nemyslím si, že by niekto chcel dievča, ktoré tak zle vonia.“ Jej skúsenosti z práce len podporovali obavy z toho, že budem okolo ostatných. „V práci ma dráždili. Vyzeral mi špinavo a obednú prestávku som si dal na sprchu a nie na obed. “

    Je to spoločenské odmietnutie, ktoré u mnohých postihnutých vyvoláva depresie a úzkosti; v extrémnych prípadoch dokonca niektorí ochorejú na samovraždu. Jedna dáma napísala na fórum TMAU: „Som vyčerpaná negativitou, odmietaním a izoláciou. Neustále podkopávanie a súdenie a obvyklé ponižovanie vyčerpalo moju dušu ... “Monique mi povedala:„ Úprimne, strácam to. Som neustále v depresii a vidím, ako si všetci užívajú život okrem mňa. '

    Stále neexistuje žiadny liek a veľmi málo informácií o liečbe, vďaka ktorým trpiaci ľudia majú pocit beznádeje. „Bez ohľadu na to, čo ovládam, je to stále tu ... Dostávam reakcie ako kýchanie, zakrývanie nosa, kašeľ. Nič, čo som vyskúšal, nefunguje, “vysvetľuje Monique.

    **Čítaj viac:Ako by mohla byť konzumácia mačička dobrá pre vaše ** zdravie

    Spýtal som sa Shepherda, aká bude budúcnosť trimetylaminúrie. „Existujú výskumné skupiny, ktoré pracujú na potenciálnych liečebných postupoch, ale rovnako ako všetky liečebné postupy, musia byť aj tieto prísne testované, kým ich agentúry neschvália na použitie.“ Dovtedy je najdôležitejšie sledovať, čo jete. „Vyvarujte sa potravín, ktoré môžu byť metabolizované črevnými baktériami a pri tom produkujú TMA.“ Patria sem jedlá ako vajcia, ružičkový kel, hrášok a sójové výrobky.

    Podľa toho si trpiaci TMAU vytvorili online komunitu pre seba. Pre tých, ktorých podmienky sú stále neslýchané, sa schopnosť zdieľať svoje frustrácie s ostatnými v rovnakej situácii javí ako účinný druh balzamu, ktorý im umožňuje cítiť sa menej osamelo. Namiesto liečebnej kúry vzniklo na jej mieste priateľstvo.

    „Stále sú ľudia, ktorí sa tam cítia osamelí a odcudzení, pretože nevedia, čo s nimi je na zemi. Zvyšujme povedomie, aby sme im pomohli, priviedli ich k diagnostike a / alebo podpore našej siete, “píše jeden prispievateľ do fóra. „Naša komunita je skvelá a môže byť ešte väčšia ...“

    * Názov bol zmenený